Un giorno prima del suo 28° compleanno, a Dana Donofree fu diagnosticato un tumore al seno. Era nel pieno dell'organizzazione del suo matrimonio e, in un momento in cui avrebbe dovuto incontrare fioristi e catering, si trovava invece negli studi medici.
Circa 56.000 nuovi casi sono diagnosticati ogni anno nel nostro paese, e statisticamente la maggior parte delle pazienti ha tra i 55 e i 64 anni al momento della diagnosi. Gran parte delle cure, del supporto e dei prodotti sono pensati per questa fascia demografica, con reggiseni medici poco attraenti e conversazioni comunitarie che non affrontano temi come sessualità, relazioni sentimentali e fertilità. Ma che dire delle donne come Dana, che si ritrovano ventenni con una diagnosi di cancro? Il mondo non è pronto per sopravvissute come loro.
Dopo la mastectomia bilaterale, Dana, come molte altre giovani sopravvissute di tumore al seno, scelse di sottoporsi a chirurgia ricostruttiva. Il suo corpo dopo il cancro era completamente cambiato, racconta. Dana, che all'epoca lavorava nella moda, buttò nella spazzatura un cassetto pieno di reggiseni eleganti e sensuali, e modificò gran parte del suo guardaroba professionale per adattarlo a un reggiseno sportivo. "È stato devastante a livelli che non mi aspettavo", dice.
Attraverso le sue esperienze personali, identificò una lacuna evidente nel mercato: intimo sensuale per le sopravvissute al tumore al seno. "Il cancro mi ha portato via il seno, ma non mi avrebbe tolto la sensazione di sentirmi sexy o di stare bene con me stessa", dice. Con poche opzioni disponibili sul mercato, decise di crearne di proprie. Nella primavera del 2014, lanciò il brand di intimo online AnaOno.
Mentre costruiva il brand, però, stava anche continuando le cure e lavorando a tempo pieno, con pochi soldi in banca. Ci mise sette mesi in più del previsto per lanciare l'attività.
AnaOno
La missione del brand iniziò come qualcosa di pratico: risolvere un problema con un prodotto, ma presto si intrecciò con i bisogni emotivi delle clienti e della comunità. Lo scopo di un reggiseno è sostenere il seno, ma, dice Dana, significa molto di più per l'identità di una donna. È una connessione che non aveva mai considerato finché non le fu tolta.
Da allora, Dana si è collegata a una rete di giovani donne, le sue clienti e compagne sopravvissute, che hanno fatto eco alle sue stesse difficoltà con l'identità femminile. "Sei abituata a sistemarti per bene, ma ti mancano i capelli, le ciglia, le sopracciglia, e ora non hai nemmeno il seno", dice. "La tua lavagna è completamente pulita." Ma ha imparato che le sfide erano molto più sfumate di quanto si aspettasse.
Prima del lancio, Dana aveva in mente una cliente come lei: donne con chirurgia ricostruttiva, con due seni. Ma i feedback della comunità hanno aiutato a far crescere la collezione e la base clienti del brand. Ha chiesto feedback a donne con un solo seno, senza seni, donne che usavano forme o protesi, e quelle che non le usavano.
All'epoca, c'era poco sul mercato tradizionale per soddisfare tutti i loro bisogni. Una cliente le disse che non vedeva l'ora del giorno in cui suo marito avrebbe potuto "slacciare di nuovo un reggiseno nero." In risposta ai commenti, nel 2017, AnaOno lanciò un reggiseno Flat and Fabulous pensato per donne senza seni. "Solo perché non ne hai bisogno [di un reggiseno] non significa che non lo desideri", dice Dana.
Anche se dice che ogni donna merita di sentirsi sensuale, i problemi affrontati dalle donne più giovani sopravvissute di tumore al seno tendono ad andare ancora più in profondità: autostima, immagine corporea, intimità, sessualità, fertilità. "Se stai parlando con qualcuno [nella comunità], o vengono fuori i capezzoli o il sesso entro i primi 10 minuti. È la nostra regola empirica", dice.
Le conversazioni a livello comunitario stanno cambiando in meglio, ma la sensibilizzazione sul tumore al seno in generale è ancora problematica. Sul tema del "pink washing", Cynthia Bestman, fondatrice dei prodotti skincare Violets Are Blue, ha detto ad Allure, "Il problema è che molte persone non collegano il fatto che 'sensibilizzazione' non significa 'trovare una cura.' Le aziende non hanno bisogno di dare un centesimo a un ente benefico se il loro obiettivo è solo la sensibilizzazione."
Dana ha lanciato la sua attività per una comunità poco servita ed è diventata una pioniera nel settore. Il tumore al seno è una malattia che è stata commercializzata e promossa più di qualsiasi altra. “Ne siamo consapevoli, dice Dana, ma i tassi di mortalità sono rimasti stabili per 20 anni. È più facile sventolare un boa di piume rosa che parlare dei corpi che hai appena messo sottoterra", dice.
Anche se Dana è nel business della vendita di reggiseni, il suo successo non ha nulla a che fare con i reggiseni, dice. Misura il suo impatto attraverso le donne che è riuscita ad aiutare e ispirare con la sua storia. Ed è attenta a restituire in modi trasparenti che impattano direttamente le donne della comunità. Serve come co-presidente di Jill's Wish e membro del consiglio di Living Beyond Breast Cancer. Nella sua partnership con Pink Warrior Angels, AnaOno offre anche reggiseni gratuiti alle donne che necessitano di assistenza finanziaria.
Dana ha lanciato la sua attività per una comunità poco servita ed è diventata una pioniera nel settore, ma da allora ha visto un cambiamento con più opzioni che arrivano sul mercato. Sophia Rose Intimates è un altro brand nel business dei reggiseni, lanciato da un team di sorelle in risposta alle difficoltà post-operatorie della loro madre. E Care+Wear vende fasce per braccio PICC (catetere centrale inserito perifericamente) alla moda per persone che si sottopongono a trattamenti chemioterapici.
Just Nips
Molte attività sono state concepite come modo per servire la comunità del tumore al seno, anche se alcune hanno trovato una clientela secondaria sorprendente nelle giovani sopravvissute. È stato il caso di Molly Borman, che iniziò cercando di risolvere un problema di moda. A Molly piaceva l'aspetto di un capezzolo naturale sotto una maglietta, così mirava a ricrearlo in un copricapezzolo. La 26enne sperimentò con diversi materiali come gomme da cancellare e perline del Mardi Gras tagliate a metà prima di rivolgersi a un produttore.
L'azienda di Molly, Just Nips, punta il suo marketing direttamente alle giovani donne con slogan provocanti come "Boners for her" e "Look cold, feel hot" e contenuti che spingono ai limiti delle politiche dei social media. "Per un po', molte delle nostre campagne venivano segnalate", dice Molly.
Per il suo lancio, voleva collegare il suo brand alla causa del tumore al seno ma affrontò delle sfide: le organizzazioni non profit non volevano lavorare con lei senza una donazione monetaria sostanziosa. Poche nuove attività come quella di Molly raggiungono il pareggio nei primi giorni. Trovò anche una mancanza di trasparenza nel modello di donazione per il tumore al seno, e Think Before You Pink avverte che molte iniziative per il tumore al seno esagerano l'impatto.
Quello che Molly capì, però, è che stava già raggiungendo inavvertitamente un sottogruppo piuttosto nascosto della comunità: le sopravvissute di tumore al seno. Le donne con chirurgia ricostruttiva stavano comprando il suo prodotto come alternativa ai capezzoli ricostruiti o alle protesi mediche sul mercato. È allora che cambiò il suo piano. Invece di donare denaro, avrebbe donato prodotti. Just Nips lavora con un modello di donazione uno-per-uno, fornendo un paio a una sopravvissuta, centro chemio, o gruppo di supporto per ogni paio acquistato. Non ha mai rifiutato una donna che l'ha contattata direttamente.
“È divertente quando dici, 'Giuro che funzionerà,' e nessuno ti crede.” dice Molly.
Il suo lavoro con la comunità di sopravvissute di tumore al seno, però, le fece dubitare del suo marketing. "Il nostro branding è molto carico sessualmente. È molto ironico, non il tipico messaggio sul tumore al seno", dice. Ma la comunità l'ha spinta a mantenere la rotta, essendo il suo un cambiamento interessante rispetto ai messaggi più sicuri e tradizionali. "Con il tumore al seno, c'è così tanta enfasi sulle donne che si sentono come se stessero perdendo la loro sessualità", dice Molly.
Dopo il suo lancio nel 2016, seguì un'ondata di stampa. Il brand è diventato parte del movimento femminile, con molte clienti che hanno indossato il suo prodotto per protestare contro il Presidente Donald Trump, racconta Molly. Improvvisamente, le organizzazioni per il tumore al seno la stavano richiamando.
Molly ha lavorato con la Keep a Breast Foundation, poiché il suo target si allinea con la sua cliente principale. "Hanno creduto in noi dall'inizio", dice. "È perché sono in sintonia con il pubblico più giovane." L'organizzazione fornisce educazione sulla salute del seno alle giovani donne a livello globale, e Molly ha lavorato con loro per produrre istruzioni per l'autoesame che vengono spedite con i pacchetti di Just Nips. "La diagnosi precoce è ovviamente il messaggio più importante che potremmo mai trasmettere", dice.
Studio Sashiko
Diversi anni fa, Shaughnessy Keely, insieme al suo partner, aprì Studio Sashiko, un negozio di tatuaggi cosmetici a Langley, British Columbia. Iniziò con il microblading delle sopracciglia prima che la tendenza esplodesse, diventando una delle prime influencer del settore. Lo studio in crescita ha da allora assunto diversi artisti, ma prenota ancora ogni appuntamento nel calendario con mesi di anticipo.
Dopo che sua zia si sottopose a una mastectomia preventiva con ricostruzione e i suoi capezzoli ricostruiti caddero, Shaughnessy iniziò a investigare le opzioni per le donne post-operatorie. "Tutto quello che ho visto è solo un punto fatto con un tampone da bingo come quello che ti darebbe un chirurgo plastico", dice. Iniziò a fare ricerche e sperimentare con i disegni, prima di aggiungere il tatuaggio di capezzoli al suo repertorio.
Il lavoro di Shaughnessy nel tatuaggio di lentiggini e sopracciglia ha posto le basi per l'abbinamento dei colori e il lavoro su aree sensibili del corpo. Ma tatuare i seni, specialmente con tessuto cicatriziale, pose sfide aggiuntive. "Ho lavorato con molto tessuto cicatriziale, ma è così diverso su aree molto allungate. Potresti fare più danni con il tatuaggio se non sai come lavorare la pelle." È anche un'esperienza più intima e vulnerabile per le clienti rispetto a qualsiasi altro dei suoi servizi.
Shaughnessy ha lavorato con sopravvissute al cancro prima, però. Il microblading è diventato un'opzione popolare per le donne che perdono le sopracciglia a causa della chemioterapia, e molte delle sue clienti passate stanno ora tornando per tatuaggi di capezzoli. Il servizio, pur essendo in superficie cosmetico, ha portato guarigione emotiva per molte delle clienti di Shaughnessy. Un sentimento comune delle sopravvissute, sente dire, è che, guardandosi allo specchio, si concentrano sulle cicatrici che ricordano loro del cancro. "Appena hanno quel capezzolo lì, in qualche modo distrae da tutto", dice. "Si guardano allo specchio e si sentono di nuovo normali."
Shaughnessy dice che spera di esplorare alternative al tatuaggio di capezzoli realistici, poiché molte donne post-chirurgia stanno scegliendo arte o tatuaggi personali, alcuni che coprono l'intero seno ricostruito o tessuto cicatriziale.
Quando Dana stava discutendo la ricostruzione con il suo chirurgo, scoprì che avrebbe perso i capezzoli. Scelse di non farli ricostruire. Essendo già un'appassionata di tatuaggi, si rivolse a un artista per creare qualcosa di più personale di un capezzolo tatuato. Scelse un albero di ciliegio in fiore per il suo simbolismo. "È stato il momento in cui ho ripreso in mano la mia vita. Ho ripreso a prendere decisioni per me stessa. I miei dottori non le stavano più prendendo per me", dice.
Nel 2017, solo negli Stati Uniti, più di 12.000 casi riportati di tumore al seno hanno colpito donne sotto i 40 anni, portando a quasi 1.000 morti. I numeri aumentano drasticamente dopo i 40, e oltre 14.000 donne statunitensi in più saranno diagnosticate entro i 45 anni. Ma mentre le donne sotto i 40 sono una demografia più piccola rispetto a quelle più colpite dal tumore al seno, le sopravvissute di tumore al seno non solo richiedono diagnosi precoce ma hanno anche altri bisogni unici.
Brand come Just Nips e AnaOno, così come influencer come Shaughnessy, stanno portando un nuovo tipo di consapevolezza e supporto alle giovani donne. Non è un nastro rosa, è conversazione franca, educazione e soluzioni concrete per aiutare le giovani sopravvissute a riconquistare un senso di completezza dopo il cancro. "Sei una donna", dice Dana, "e il cancro non può portartelo via."
Illustrazioni di Rebekka Dunlap
